Deze blog gaat over onze geweldige dochter, Amy. Amy heeft het syndroom van Asperger. Als ouder sta je aan de zijlijn, om dit geweldige kind aan te moedigen, te coachen, te helpen en bij te sturen. Je leert niet meer vanuit je gevoel te reageren op haar wel en wee, maar alles door te denken, te proberen te benaderen met een auti-bril op, voor te bereiden, vooruit te denken, te plannen, organiseren, bespreken en op te vangen. Maar het gaat goed met Amy. Het gaat echt goed. Je leest en hoort zoveel over deze bijzondere kinderen, over hun strijd en geworstel in de maatschappij, waar geen plaats voor hen is. En dan besef je hoe dankbaar je kunt zijn dat het met jouw Aspie wel goed gaat. Haar begeleiding, haar vangnet, haar omgeving, alles is op haar afgestemd. En ze floreert! Iedere dag een stukje sterker. Natuurlijk met terugval en moeilijke dagen, maar we gaan nog steeds vooruit! En dat komt vooral door Amy zelf. Door haar doorzettingsvermogen, haar ijzeren wil, haar motivatie is ze zover gekomen.En ik wil dit graag delen. Om ook een succesverhaal eens op te schrijven en te laten zien dat er echt mooie dingen ontstaan, ondanks zo'n allesomvattende diagnose als 'autisme'.

Autisme is een pervasieve stoornis. Niet alleen voor de persoon met autisme zelf, maar voor de hele omgeving. Je wordt een tolk voor je kind, omdat autisme een onzichtbare handicap is. Mensen hebben verwachtingen wat betreft gedrag die jouw kind niet kan vervullen.
Je moet je verdedigen, je verantwoorden. Verduidelijken voor je kind wat de verwachtingen zijn, wat het gewenste gedrag is. En m.n. bij Asperger naar de buitenwereld duidelijk maken dat je kind niet' een beetje' autisme heeft, dat het geen 'autisme-light' is. Maar je wordt steeds weerbaarder. En in ons geval, al kost het dagelijks bergen energie, je haalt zoveel moed uit de vorderingen die je kind op alle gebied heel langzaam maakt. Je leert de wereld door haar ogen te bekijken, je zet die auti-bril op. Je kijkt naar de mogelijkheden binnen de beperkingen, niet naar de onmogelijkheden. En langzaam maar zeker kun je grenzen gaan verleggen. In ons geval heeft het gewerkt om eerst voor rust en veiligheid te zorgen, helemaal terug naar af, terug naar de basis, zonder teveel druk op ons kind te leggen. Je opvattingen en ideeën over opvoeden even helemaal loslaten. Zoals laatst iemand zo mooi omschreef: leading from one step behind! Steeds aanpassen, steeds creatief zijn, steeds kijken naar je kind. En vooral niet vergeten dat als je iemand met autisme hebt ontmoet, je iemand met autisme hebt ontmoet. Iedereen is tenslotte anders!

24-11-2013
Amy heeft voor het vak Engels op school ee speech moeten schrijven voor een landelijke wedstrijd. Dit is wat ze schreef:

Crossing borders every day

I have crossed many borders, and I will have to cross many more, if I want to live a normal enough life.

This is because I have Autism. And Autism is crossing borders every day, trying to live in a world that rarely ever seems to make sense. Taking steps towards other people, trying to understand what they expect from me. For example, if they tell me lying is wrong, why then, do they expect me to lie about my opinion if this happens to differ from what they want to hear?

I was diagnosed with Autism when I was seven. We had just moved from England to the Netherlands.

To most people, moving to a new house is quite a shock, let alone to another country, because you have to get used to your new surroundings. To me, it was mayhem. It was a nightmare, so chaotic, new and unpredictable… I didn’t feel safe anywhere. There was nowhere familiar, nothing was as it used to be, as it was “supposed to be”. I struggled with this overload of confusion.

Then, when I enrolled in the local Dalton primary school, there was another great shock, another border to cross.

From the strict, structured English schools, where the whole day was planned out for you so you knew what to do and expect, I felt thrown into chaos, panic and disorder in the new school. As this school was a Dalton school, it meant you had freedom within boundaries, choices to make, tasks to plan. This was a nightmare to me, as I could not cope well with too many free choices. I need structure, and in this way it felt like I had none. I had no idea what to do or what to expect. This was too much for me. My world collapsed.

My mother, seeing this shock to my system, was distressed to see her sweet, quiet little girl who never got into trouble, turn into a broken person, constantly crying.

She started looking for answers as to why this was happening, and eventually I was diagnosed with Autism.

I had already noticed I was different from the other children, but now I knew that this would always be so. I would always struggle with things that seemed so easy to other people. I was devastated.

I needed my time to come to terms with this. But as it turns out, if people around you believe in you, you can come far, you can do anything, just step out of your comfort zone and get out there and do what you always wanted to do, be who you want to be, and inspire the world around you to do the same!

Onder de tabs staan de verschillende fases van Amy's verhaal.