We hadden ons in de tussentijd ook ingelezen op de methode 'geef me de vijf' van Colette de Bruijn en dat had al een boel helderheid gegeven. We hadden een lezing van haar bijgewoond en kwamen hier vol goede moed van terug. Behalve haar auti-communicatie en auti-bril, staat me hier nog het meest van bij dat ze zei dat je je vooral niet schuldig moest voelen als je een kind met autisme anders behandelde als een brusje. Het concept, gelijke monniken, gelijke kappen, gaat niet op binnen een gezin als je ook een kind met autisme hebt. Dingen moet anders, gestructureerd, helder, doe wat je zegt, zeg wat je doet. Dat gaf me zo'n opluchting, want je voelt je zo schuldig en in tweeën getrokken als je een van je kinderen een geheel andere benadering moet geven, als de jongens haar opeens anders moeten behandelen, dat er zoveel veranderd moet worden.
Roos kwam bij ons thuis praten en observeren.
Zo kwamen we erachter dat Amy's kamer veel te overprikkelend was. Knalroze meidenbehang met grote gekleurde harten....hmm. Het werd een lichtblauwe kamer met dolfijnen stickers en wit meubilair en beddengoed. Toch een stukje rustiger!
Een maaltijd was erg onrustig. Iedereen sprak door elkaar, de geuren en kleuren van wat op het bord lag, het gekletter van bestek, de texturen in de mond. Het was teveel!
Samen met Roos stelden we een stappenplan op. In eerste instantie gingen we helemaal terug naar nul. Er moest eerst rust en veiligheid komen. Amy kreeg te eten wat ze lustte, en groentes verstoppen in sauzen en soepen werd tot een ware kunst verheven! Pastasaus was een favoriet en daar kun je heel wat in kwijt aan wortels, bleekselderij, ui etc. Groentesoep lustte ze vreemd genoeg wel, dus die stond vaak op het menu. Herhaling was veilig, dus voor Amy geen probleem om iedere dag een kopje van dezelfde soep weg te werken.
Toen dat goed ging besloten we e.e.a. uit te breiden. Als Amy 3 hapjes van iets nieuws had geprobeerd, kreeg ze een sticker. Bij 3 stickers mocht ze zelf een toetje uitkiezen en een week vol stickers stond voor zelf kiezen wat we aten. Dat dit standaard pizza was, maakte dan ook niet zoveel uit.
Stappenplannen werden een geïntegreerd deel van ons leven. Alles werd opgebroken in kleine stappen en gevisualiseerd door picto's en lijstjes. 'Aankleden' was een veel te vaag begrip. Dit werd pyjama uitdoen, schoon ondergoed, t-shirt etc. Amy vond picto's hiervoor niet fijn, dus maakten we lijstjes voor haar. Op de voordeur hingen picto's over de volgorde als we de deur uit moesten, op het toilet hingen reminders om handen te wassen e.d.
We kwamen erachter hoe Amy sommige dingen erg letterlijk nam en wat dat voor valkuilen veroorzaakte. B.v. de juf die na het gezamenlijke uitje na de schaatsbaan roept: jongens, jassen uit, schoenen uit, alles uit en snel in de klas......Dat is een leuke voor een auti! Gelukkig was een van Amy's coping strategies dat ze bij twijfel keek wat de anderen kinderen deden en dat voorkwam nu toch wel een gênant tafereel.
We namen haar niet meer altijd mee naar feestjes vanwege de overprikkeling.
We leerden voor te bereiden op gebeurtenissen en afspraken, daarbij gebruik makend van Colette de Bruijn's Wie, Wat, Waar, Wanneer en Hoe (geef me de 5) en een techniek om een eventuele wijziging in een planning op te vangen.
We leerden hoe we een vangnet aanbrachten in alle situaties: wie is je aanspreekpunt als je je niet veilig voelt.
We leerden hoe samenwerken en samenspelen moeilijk en onvoorspelbaar was. Hoe overprikkeling leidde tot explosies en huilbuien, wat een sensorische integratiestoornis was en wat dat voor Amy betekende. Dat herhaling veilig was in alles, niet alleen in eten. En dat een bepaalde situatie zich in onze ogen wel 100 keer kon herhalen, door wijzigingen in de kleinste details was de situatie voor Amy steeds nieuw en kon ze geleerde vaardigheden niet toepassen. We leerden om tijdens het bespreken van de dag te tekenen, om duidelijkheid te scheppen wat er gebeurt was. En om hiermee gelijk ABC's toe te passen: Antecedent, Behaviour, Consequence. Waar was je, met wie en wat gebeurde er (A), wat was jouw gedrag hierin, hoe reageerde je (B), en wat was hiervan het gevolg (C). Eventueel konden we hiermee kijken wat er anders was geweest als Amy's gedrag in deze anders was geweest en de daaruit voortvloeiende nieuwe gevolgen. Door dit steeds zo te doen kreeg Amy wat nieuwe handvatten om toe te passen op haar omgang met anderen. Visualisatie was definitief opgenomen in ons woordenboek!
We kregen vaste rituelen, vaste plekken en veranderingen werden zoveel mogelijk van te voren besproken, o.a. met een magneet weekplanner en picto's. De spontaniteit naar Amy toe verdween, als moeder moest je alles doordenken. Constant scan je de omgeving af naar dingen die je eventueel moet afvangen. Maar hiervoor in de plaats kwam veiligheid en rust.
Terwijl dit alles langzaam een plaatsje vond en we ons leerden aanpassen als gezin aan een kind met autisme was daar natuurlijk Katie!
We hadden een heel slim vrolijk hondje in huis gehaald, dat bleek wel. Joop kwam kennismaken met haar en besloot dat hij van dit hulphondje geen foto's aan zijn dochters zou laten zien. Katie was te leuk en zij zouden niet rusten tot ze er ook eentje hadden.
Joop legde uit dat hij in eerste instantie zou werken aan de band tussen Amy en Katie en de controle van Amy over haar hondje. Gezien Amy's aandachtsboog van ongeveer 10 minuten, zou hij stukjes met haar zelf doen en dan verder met mij werken. Ik zou dan in de tijd tot het volgende bezoekmoment zelf met Amy en Katie trainen en kon bij vragen altijd bellen of mailen.
Hij gaf Amy een paar tips mee om aan te werken. Katie moest werken voor haar eten, dat is een hond eigen. Degene die dat eten 'beheert' is de favoriete persoon. Daarom mocht alleen Amy eten geven en belonen.
Omdat Katie ingezet zou worden bij contactname, was het lastig om aaien door andere mensen te verbieden. Maar het moest wel met toestemming van Amy gebeuren. Als iemand Katie zonder vragen zou aaien, moesten Amy of wij daarop inspelen door te vragen het niet te doen zonder deze toestemming. Nou, dat was wel heel spannend! Amy moest dus gaan praten met vreemden, iets waarvoor ze het liefst zou wegrennen.
Maar dankzij Katie en Amy's vaste geloof in Katie's steun lukte dit prima. Ze maakte contact, legde uit wie Katie was en waarvoor ze Katie nodig had.
Vooral bij een hulphondje was socialisatie enorm belangrijk. En weer lukte het Amy om bijvoorbeeld mee te gaan winkelen, iets wat ze in geen tijden had gedaan. We zochten drukke plaatsen op en overal ging Amy mee naar toe. Het kostte haar bergen energie, maar met behulp van Katie lukte dit soort dingen wel. Amy's motivatie om dit traject te doen slagen was enorm.
Katie was nog niet zo lang bij ons toen Amy me op een goede dag opzocht met haar lieveling in haar armen. Ze kwam naast me zitten en legde haar hoofd tegen me aan. 'Fijn hè, mama, bij Katie mag ik gewoon mezelf zijn!', zei mijn 7 jarige dochter. Nou dan breekt je hart hoor. Als een zo'n jong kind zo haarfijn aanvoelt dat 'zichzelf' zijn in de buitenwereld geen optie is, vanwege het onbegrip voor autisme, dan stort je even in. Maar ik liet niets aan haar merken, gaf haar een dikke knuffel (iets wat wij als gezin gelukkig altijd nog volop mochten doen bij haar!) en gaf haar gelijk. 'Heerlijk kindje!, geniet er maar lekker van'.
 |
| Aan het trainen: controle over het hondje |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten