Hoera, het is een Aspie!

Op 26 juni 2001 kwam onze donkerharige prachtige babymeid ter wereld. Een poppetje van een baby. We werden op slag verliefd op deze wolk van een baby. Een voorspoedige bevalling in een Engels ziekenhuis (waar we toen woonden), een Apgar score van 10, 6 pond gezondheid. We genoten van dit meiske, samen met de twee heerlijke jongens die we al hadden.
De eerste weken was ze wat onrustig en wilde alleen op mijn buik slapen, maar na 6 weken zag ze het licht (of juist niet) en sliep de nacht door in haar eigen bedje. Ze sliep overdag ook veel, alleen in haar bedje. Nergens anders. Niet in de buggy, niet in de auto, niet in de box. Alleen in haar bedje.
In de auto huilde ze veel, in de buggy ook. Zo'n prachtige driewieler buggy, waarin Amy vooruit keek, de wijde wereld in, i.p.v naar degene die de buggy duwde.
Ook in een winkelwagentje met zo'n babystoeltje erop huilde ze dat het een lieve lust was.
Maar thuis was het liefste makkelijkste baby ooit! Ze dronk haar fles, speelde even en ging weer slapen! Wat een makkelijk kind hadden wij!

Toen Amy een maand of drie was en ze gezichten begon te herkennen ging het mis. Niemand, behalve haar eigen gezin, kon haar vasthouden. Ze gilde het uit als een 'vreemde' haar knuffelde. Vroeg eenkennig, knikten we naar elkaar. Tja, wat doe je eraan? We lieten niet teveel mensen haar vasthouden, veel meer konden we niet doen.
Amy's ontwikkeling verliep redelijk volgens 'het boekje'. Ze was bijzonder welbespraakt, dat wel. Grote moeilijke woorden herhaalde ze vlekkeloos. Ze kon heel goed duidelijk maken wat ze wel en niet wilde. Vooral met eten was het duidelijk dat ze niet veel wilde. Ach, de jongens hebben ook zo'n fase gehad. Trekt wel weer bij.....

Ze kon heel gefocust spelen. Heerlijk zo'n zoet kind. Wel moest haar speelgoed goed georganiseerd in bakken zitten, anders kon ze er niet veel mee. Maar uren speelde ze zoet onder haar baby gym, later met kleine popjes. Ze kon zich ook prima vermaken met een schoen aan haar hand en een schoen aan haar voet. Niet twee aan haar voeten, dat was niet de bedoeling. En ze was volledig gefascineerd door sokken. Iedereen moest zijn schoenen uitdoen en sokken werden bewonderd.Ach ja, ieder zijn ding, toch?

In de structuur van het dagelijkse leven deed ze het prima. De jongens zaten op school, dus we hadden een vast ritme door de week, om de schooltijden heen. En dat ging heel erg goed. De weekenden waren wat onrustiger, maar meestal was er iemand wel gewoon thuis met Amy, die erg rusteloos was in grote groepen, binnenspeelgelegenheden, bij kinderfeestjes, zwemlessen etc. Geen probleem! De ene ouder bracht de jongens waar ze wezen moesten en de andere bleef thuis met onze sleeping beauty.

Toen Amy een maand of 13 was zette ze haar eerste stapjes. Uiteraard waren we supertrots op onze mooie meid. Maar ze had al heel gauw door dat ze na een paar pasjes omviel en ze besloot dat dat niet de bedoeling was. Ze zette geen pas meer los! Diverse maanden later liep ze uiteindelijk zelfstandig. Slimme meid, vonden wij!

Amy werd twee en ging twee keer per week naar een Montessori peuterklasje. Een jaar lang hadden we hier drama. Ze bleef wel erg lang eenkennig. Afscheid nemen van mij bleef tranen geven. Aansluiting in de klas had ze niet. We hadden gehoopt dat de structuur van het Montessori klasje haar houvast zou geven. Haar broer was naar een 'gewone' peuterspeelgroep geweest en vond het rommelige karakter, het vrij spel niet fijn. Pas toen hij naar de kleuterklas ging bloeide hij op. Dus hadden we besloten Amy dat niet aan te doen. Achteraf maar goed, waarschijnlijk. Maar zelfs in de structuur van Clarendon Montessori ging het niet goed. Thuis was ze een heel tevreden kindje, maar buiten de deur veranderde ze in een onzeker angstig kind.

Met 3 1/2 mocht ze naar de kleuterklas. In Engeland is het onderwijs behoorlijk strak geregeld. Ze ging iedere ochtend, er was vaste structuur, er was voorbereiding op het volgende schooljaar: Reception. Een soort tussenjaar tussen de kleuters en de echte leerjaren in. Hier, in deze setting, kwamen de eerste signalen. Haar juffen waren bezorgd. Amy leek dingen niet te horen, ze was zo dromerig. Amy zocht geen aansluiting, ze stuurde zelfs kinderen weg die wilden samenspelen. Ze was koppig, huilde veel. Het ging niet zo goed met haar. De juffen vroegen zich af of Amy's gehoor wel goed was.
Amy had veel oorontstekingen gehad, dus dit leek een plausibele verklaring. Onderzoek wees inderdaad uit dat haar gehoor niet optimaal was en er werd een afspraak gemaakt om buisjes te plaatsen.
Een gehoortest na de operatie wees uit dat haar gehoor nu prima was. Maar......

Amy ging door naar Reception. 's Morgens instructie, op school eten, 's middags spel. Het ging niet geweldig. Afspreken om te spelen deed ze nauwelijks. De middagen vond ze niet fijn. Maar met de instructie 's morgens deed ze het veel beter. Ze leerde razendsnel lezen, rekenen, schrijven. Ze ging als een speer!
Op een middag krijg ik een belletje van haar juf. Amy was superboos geworden op een ander meisje en had letterlijk haar hals open gekrabt. Ik was in diepe schok. Mijn lieve aanhankelijke kind? Ik wist dat er al wat akkefietjes waren geweest met dit andere kind, maar niets ernstigs. Ik hielp twee ochtenden mee in de klas, en dit had ik niet aan zien komen. Waar kwam opeens deze boosheid en agressiviteit vandaan? Met een sorry van Amy werd het incident afgesloten.

Inmiddels was het was weer tijd voor een oudergesprek. Amy zocht geen aansluiting, speelde liever alleen. Amy leek erg moe, ging ze laat naar bed? Amy leek moeite te hebben met instructie in de groep. Toch haar gehoor weer???
Een nieuwe test wees uit dat haar gehoor goed was, wellicht moest ze opnieuw leren luisteren? Haar hersenen waren lang niet gewend geweest om alle geluiden te vertalen. Het kwam wel goed...Auditieve verwerking kon ingehaald worden. We moesten geduld hebben.

Amy's vocabulaire was heel uitgebreid voor haar leeftijd. Maar ze sprak op een wat houterige hakkelende manier. Ze rekte haar woorden uit, of herhaalde de laatste lettergreep. Het leek wel een soort tijdrekken, alsof ze moest puzzelen om de volgende woorden goed te vinden. Ze ging naar Year 1. Haar juf was het niet opgevallen. Die had haar handen vol aan een aantal zorgenkindjes, waaronder een kind met Asperger, die veel aansturing nodig had. Mijn stille Amy zag ze niet. Amy veroorzaakte immers geen echte problemen. Ze was een eenling, maar verder deed ze het prima in de strakke structuur van het Engelse onderwijs. Thuis was ze een heerlijke griet. Ons gezin was haar veilige haven en we lachten wat af met haar en de jongens.

Tja, en toen....we besloten terug te verhuizen naar Nederland. We verkochten ons huis, kochten hier een huis, zochten scholen voor de kinderen en pakten ons boeltje in.
Al heel snel ging het helemaal mis. De oudste wende heel snel, vond het prima op zijn nieuwe school, een tweetalige opleiding in de stad,  en maakte nieuwe vrienden. Amy en haar broer gingen naar een klein Daltonschooltje in het dorp. Amy's broer haatte het. Hij vond geen aansluiting, ze vonden hem raar omdat hij Engelstalig was en Nederlands met een accent sprak. School speelde hier niet echt op in en we probeerden hem te helpen waar we konden.
Amy vond ook geen aansluiting, sprak niet af, huilde veel. Wellicht kwam dit door de wat bekrompen opvattingen in het dorp. Ze waren immers allemaal samen opgegroeid, wij waren buitenstaanders. Hoorden er duidelijk niet bij.
Een van haar juffen was niet over Amy te spreken. Ze wees op Amy's bazige karakter, haar behoefte om dingen op haar manier te doen, haar niet goed meewerken op het planbord, haar huilen....
Haar andere juf vroeg me of Amy misschien niet weer een gehoortest moest hebben. Ze leek niet te luisteren, pakte geen groepsinstructie op, reageerde alleen als haar naam duidelijk werd gezegd en de interactie een op een was.

In een tijdschrift voor ouders zag ik een oproep vanuit het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Kinderen waarvan het vermoeden bestond dat er sprake was van een auditieve verwerkingsstoornis mochten meedoen aan een onderzoek. Ik reageerde hierop en we mochten komen. Hoera! Eindelijk helderheid. Al wat ik had gelezen over een auditieve verwerkingsstoornis paste!
Maar nee, Amy was een wiebelkontje, ze concentreerde zich slechter met ruis op de achtergrond, maar viel niet buiten de boot bij haar leeftijdsgenoten. een grensgevalletje, dat wel, maar geen diagnose.
Inmiddels waren er weer buisjes in haar oortjes geplaatst, dus het luisteren zou nu toch beter moeten worden. Ook hier zaten we er naast. Het wilde niet lukken.
Wat dan wel??? waarom had mijn kind het toch zo moeilijk?
Ha, wacht eens even.... het was vast de taalovergang van Engels naar Nederlands onderwijs. Hee...hier konden we iets mee. Woordjes mocht ze opzoeken op Google, met plaatjes erbij en we meldden ons aan bij een logopediste.
Amy werd getest en de logopediste belde me op. Amy scoorde hoog, heel hoog voor een kind van haar leeftijd. Er was geen sprake van een taalachterstand. Integendeel zelfs.
We zaten met de handen in het haar. Onze lieve vrolijke meid was een intens verdrietig gefrustreerd kind geworden. iedere dag uit school huilde ze, schreeuwde ze, sloeg met deuren en wilde niets meer.

Voor haar broer hadden we inmiddels een kanjertraining geregeld. een stukje zelfvertrouwen opbouwen. Hier bij de oudersessie, werd uitgelegd hoe de groep was samengesteld. Een jongen die haantje de voren was, een onzekere jongen, een meisje met ADD.....
ADD?? Dat was een nieuwe, die kenden we nog niet. De ortho-pedagoge legde ons uit wat het inhield.
En in een keer vielen er heel veel stukjes op zijn plaats. Wat leek dit op Amy's gedrag!

We gingen praten met de IB op school. We wilden een verwijsbrief voor de huisarts. De IB-er waarschuwde ons. Wilden we dit pad wel opgaan. We zouden wel eens een blik wormen open kunnen trekken....Met stomme verbazing hoorde ik dit aan. Natuurlijk wilde ik dit pad op gaan. Mijn kind verdronk in de ellende. Wat moesten we dan doen?

We werden doorverwezen naar een psychologenbureau en ontdekten...de wachtlijst! Leuk zijn die. 8 maanden, een jaar, anderhalf jaar. Kies maar uit hoe lang je wilt wachten op je onderzoek terwijl je kind kopje onder gaat.
We vonden een psychologisch instituut wat slechts 3 weken wachttijd had. Tja, daar moest je dus wel zelf een flink stuk voor meebetalen. Maar we waren inmiddels wanhopig, dus we gingen ervoor.
Het intake gesprek was prettig. We werden gerustgesteld. Er zouden geen onnodige labels geplakt worden, maar we zouden handvatten krijgen, richtlijnen voor thuis en school. We zouden Amy beter begrijpen en kunnen anticiperen op wat ze nodig had. Wat een rust voelden we!
Amy werd getest en een afspraak om de uitslag te bespreken werd gemaakt.
In een klein kamertje zaten we met de psychologe. Mijn harte bonkte in mijn keel. Nu zou alles goedkomen, nu zou ik Amy kunnen helpen.

'Amy is een heel lief meisje", begon ze. Ik voelde me bleek wegtrekken. Hier klonk een hele grote 'maar'.
En daar kwam ie:......'Maar......, Amy heeft een autistische stoornis, het syndroom van Asperger met ADHD gerelateerd gedrag.'
Autisme????? Asperger??? ADHD??? ADD, bedoel je! Onze Amy stuiterde niet, ze was niet druk.
Ze had het verkeerd of ik had het niet goed begrepen. "Trekken van autisme?", vroeg ik haar.
Nee, geen trekken van. Amy had alle vinkjes in de vakjes van de DSM IV. Beperkte communcatieve vaardigheden, beperkte sociale interactie, herhalend gedrag, beperkte interesses.
Hoera, we hebben een Aspie!