Zorgenkindje

Na alle paperassen en wachtlijsten heb je dan officieel een stempeltje gekregen. Amy is een 'zorgleerling'. En omdat het een hele slimme meid op het regulier onderwijs is, mag je je dus keer op keer verdedigen.
Een aantal ouders die het ook mee hebben gemaakt, of professioneel te maken hebben met kinderen met autisme of andere problematiek ondersteunen elkaar. Maar verder ben je de moeder van dat kind wat altijd huilt. Dat kind waar je de uitzonderingen voor maakt.....
Maar juist door die uitzonderingen, door het terug brengen van het 'school is veilig'-gevoel, ging Amy vooruit!
Groep 4, onder de meester, bleef lastig. Het wilde niet helemaal lukken. Hij werkte uiteindelijk wel mee, maar niet van harte en dat voelde je. Je kon ook niet echt iets met hem bespreken. Dat moest via de IB-er, want hij hield echt niet van betrokken ouders.
We hadden inmiddels een gevoelsthermometer ingevoerd. Amy kon niet goed antwoord geven op een vraag over hoe ze zich voelde, zeker niet als de frustratie hoog zat. Met de thermometer lukte het wel. We hadden hem thuis samen gemaakt, met de oplossingen erbij en op school laten zien.

Klik op de afbeelding voor een groter formaat

Regelmatig zat ze op een 4 of een 5, dus erg soepeltjes ging het niet. Een klassenvoorlichting bracht wel wat ruimte. Een topzwaar uurtje voor onze meid. Eerst mocht de klas vertellen wat hen opviel aan Amy, en dat was vooral 'snel boos', 'huilt veel', 'heeft een eigen plekje', 'heeft niet veel vrienden'. Au! Dat kwam hard aan. Samen met de klas wist Roos deze negatieve observaties toe te lichten en werd het autisme van Amy ietsje meer aanvaardbaar in de klas. Maar lastig bleef het.
Rondom de meivakantie kwam het verlossende woord: in groep 5 zou Amy juf Sas als vaste juf en als ambulante begeleiding krijgen. Wat een opluchting! Juf Sas was echt een topjuf. Zij geloofde in Amy, had ruimte voor Amy en bouwde heel langzaam het vertrouwen weer op. Roos draaide ook nog steeds mee, maar steeds meer voor observaties en evaluaties.

Thuis begeleidde Roos Amy ook. Ze trainden sociale vaardigheden 'in het wild'. Samen met Roos en Katie ging Amy boodschapjes doen. Wat een leercurve, voor iedereen! Als je de auti bril opzet is boodschappen doen helemaal niet zo eenvoudig. Om te beginnen blijk je toch heel wat eigenaardige afkortingen ontwikkelt te hebben om je lijstje op te schrijven. Bhw is bijvoorbeeld boterhamworst. Smlw is....smeerleverworst etc.
OK, we gaan dus netjes de namen voluit schrijven. Dan besef je je dat de volgorde van het lijstje niet klopt met de looproute in de supermarkt. Je kind moet dus een keer of vier alle gangen op en neer. Hmmm....overprikkeling? En weer begin je opnieuw. Vol trots laat ik Roos mijn eindresultaat zien. Netjes, voluit geschreven, geen gekras en hopelijk op de goede volgorde. Roos glimlacht. Boter? Welk merk, en welke hoeveelheid? Melk? idem dito? En wat als dat merk er niet is? Tja, maar weer opnieuw beginnen dan!

In de supermarkt zelf is het ook een uitdaging. Niet alleen de overprikkeling van de winkel zelf, de lichten, de kleuren, de geuren, de mensen, de muziek, de posters, maar zoveel onverwachte situaties! Er staat iemand precies voor een schap waar Amy moet zijn. Deze persoon neemt zijn tijd. Wachten is oningevulde tijd en dit levert onrust op. Maar van de volgorde van het lijstje afwijken levert net zo goed die onrust op. Een vreemde aanspreken is al helemaal niet te doen. Wat dan wel? Voorzichtig loodste Roos Amy door de situatie heen.
Dan het gesprekje bij de kassa. Teruggroeten en betalen lukt nog wel. Dan wenst de kassamedewerkster je een prettige dag toe en Amy kijkt stomverbaasd op. Roos wenst de caissière ook een fijne dag toe en Amy's verstand draait overuren. Waarom wenst een wildvreemde jou een fijne dag toe en wordt je geacht dit terug te doen? Je kent haar niet. Maakt het je echt uit of zij een fijne dag heeft? En boeit het haar ook maar een heel klein beetje hoe jouw dag er verder uitziet? Leuk, al die ongeschreven onlogische gedragsregels. Leg het maar uit!

Ook op school werkten we verder aan de sociale vaardigheden, en werd o.a. ook de lesstof aangepast. De afleiding van plaatjes op de werkbladen werd zoveel mogelijk weggehaald. Amy hoefde geen eindeloze rijtjes sommen meer te maken. Als ze de stof had begrepen mocht ze, na een paar herhalingen,verder gaan aan de volgende som. Dit werkte beter met de slechte concentratie, al bleef dat toch wel een heel moeilijk punt.
Gymles werd voorlopig opgeschort. De overprikkeling was te groot en Amy's frustratie was daarna zo groot dat ze de rest van de dag niet meer kon werken. Inmiddels was er bij Amy ook een sensorische integratie stoornis vastgesteld, wat een boel verklaarde. Haar profiel liet een overduidelijke overgevoeligheid zien bij kijken, horen en voelen. Daarbij was haar coordinatie niet goed, ze is erg onhandig. We leerden weer een nieuwe term erbij: dyspraxie! Daarbij werd wel weer een boel duidelijk, maar het gaf ook weer nieuwe uitdagingen.

Een keer per week had de groep meteen 's morgens vroeg gym en die uren mag Amy thuis blijven. Maar de andere dag ging de groep midden op de ochtend naar de gym. Meegaan naar de gymzaal was niet echt een optie voor Amy. De geluiden, kleuren en geuren zouden haar nog steeds overprikkelen en tot verdere blokkades leiden. Er werd een oplossing bedacht: Amy bleef in de klas onder toezicht van de juf in de aangrenzende klas. Als Amy zou gaan dwalen zou ze niet ongezien langs deze klas kunnen lopen.
Maar helaas, de eerste de beste keer dat deze oplossing zou worden toegepast had de klas een toets en kon Amy niet in de gaten gehouden worden. Ze werd alleen in de klas, zonder toezicht achtergelaten. Toen ik hier later de stagiaire vol ongeloof op aansprak haalde ze haar schouders op. Er kan toch niet verwacht worden dat ze ieder kind 100% van de tijd in de gaten houden??? Nou, een bomexplosie was er niets bij. Woest was ik! Wat was dit voor een houding. Natuurlijk verwacht je dat van de leerkrachten. In ieder geval toch aardig dicht bij de 100%. En zeker bij een kind waarvan het gedrag onvoorspelbaar kan zijn. Die laat je toch niet ruim een uur alleen in de klas achter, zonder enige vorm van toezicht. Mijn boosheid 'werd gehoord', en 'begrepen'. De stagiaire had zich wat ongenuanceerd uitgelaten. Amy alleen in de klas was inderdaad geen goede oplossing.
De koppen werden weer bij elkaar gestoken en uiteindelijk zou Amy schrijfdans gaan doen met de stagiaire. Ik hield mijn hart vast, maar dit ging goed!

Tijdens een van de gesprekken met de juffen kwam Amy's concentratie aan de orde. Ik had inmiddels wat huiswerk gedaan m.b.t. mogelijke medicatie. Wat is dat heftig spul! Maar als het zou aanslaan, zou Amy er veel baat bij kunnen hebben. De IB-er, juf Corrie, gaf aan dat ze dacht dat Amy een klassiek geval was waarvoor ze vanuit school toch richting medicatie dachten. Haar overbeweeglijkheid en haar slechte concentratie speelden haar parten in de klas.
We maakten een afspraak bij een kinderpsychiater. Een man waar Amy, om het zacht uit te drukken, niet bepaald een klik mee had. Hij accepteerde haar niet zoals ze was en stond op een heleboel sociale vaardigheden waar Amy nog niet aan toe was. Van een hand schudden kon ze volledig blokkeren. Dat betekende een vreemde aanraken, dat kon ze gewoonweg niet. Maar keer op keer bleef hij er op hameren dat hij dat heel belangrijk vond. Ondanks deze meningsverschillen besloot hij om Amy medicatie voor te schrijven. Via Ritalin, waarbij ze drie keer per dag een tabletje moest innemen en enorm stuiterde als het was uitgewerkt, naar Concerta. Dit was 1 inname moment per dag en had geleidelijke afgifte.
Slapen werd nu wel lastig voor Amy, een mogelijke bijwerking van de medicatie, en ze kreeg melatonine. We kwamen in een goed ritme, na nog wat heen en weer geschuif met de medicatie en inmiddels een andere psychiater waar Amy ontzettend goed mee op kon schieten. Haar medicatie werd maatwerk en ze begon op school uit de verf te komen.
School was nog steeds niet veilig voor haar, maar met de hulp van Roos konden wij als ouders steeds beter gaan vertalen voor zowel Amy als school. Wat betekende Amy's gedrag en hoe moest daarop ingespeeld worden. En wat bedoelden de kinderen of de juffen en wat moest Amy daarmee.
Ook Katie werd ingezet voor het aanleren van sociaal gedrag. Door haar lichaamstaal kon een bruggetje geslagen worden naar andere kinderen en hun reacties.
Door steeds weer te kijken naar Amy's ontwikkeling en haar behoefte, konden we steeds inspelen op aanpassingen en acties die we moesten ondernemen. Het kost een enorme hoeveelheid energie, maar met hele kleine stapjes zagen we Amy vooruitgang boeken.