Tja, dat was 'm dan. Hiermee liet het psychologisch instituut ons eigenlijk los. We kregen wel wat adviezen over speltherapie en dergelijke, maar daar hield het eigenlijk op.
We hebben dus een kind met Asperger? En nu?
We hadden hetzelfde beeld als vele anderen bij autisme. In zichzelf gesloten, niet communicerende mensen die in hun eigen wereld, in hun eigen hoofd zaten opgesloten. Rain Man, dus. En dat paste totaal niet bij Amy. Amy was een gevoelig lief meisje wat sociaal achterliep.
Maar voor mijn gevoel was mijn Amy mijn Amy niet meer. Amy was autistisch.
Je gaat door een rouwproces, om het kind los te laten wat je dacht te hebben. Je herkent je kind ineens niet meer. Je weet niet waar je moet beginnen. je voelt je onmachtig en radeloos. Dat hield ik een week vol. Het hoofd van Amy's school hielp me hier uit. Ze vroeg me niet uit het oog te verlies dat, ondanks dat Amy een ander pad dan verwacht zou bewandelen, wij mee konden met haar op dit pad. We hoefden niet aan de kant te blijven staan. We moesten even alles loslaten en met nieuwe ogen naar ons kind kijken. Hoe waar was dat!
Hier kon ik iets mee! Ik pakte mezelf bij het nekvel en schudde mezelf eens even goed door elkaar. Natuurlijk was Amy nog steeds Amy. Aan haarzelf was immers niks veranderd. Het was nu gewoon duidelijk waarom een bepaalde aanpak niet werkte en dus moest er een andere aanpak komen. Zoals een ervaringsdeskundige zei: je mag nog steeds boos worden op Amy, je moet alleen anders boos worden.
We liepen tegen het eind van het schooljaar en dus gingen we in gesprek op school met de leerkrachten om een plan van aanpak voor groep 4 te gaan maken, zodat zowel de leerkracht als Amy een goed begin kon maken.
Nou, tijdens dit gesprek begon het ons meteen duidelijk te worden op hoeveel onbegrip we konden rekenen vanaf heden.
Terwijl we vol verdriet en pijn zaten te vertellen over de diagnose en de kenmerken die er uit waren gekomen zag juf 1 blijkbaar een aanknopingspunt. Enthousiast haakte ze in en begon lachend te vertellen hoe raar onze dochter had gedaan deze week en hoe ze er vreselijk om had moeten lachen, want dat was toch behoorlijk uit de toon vallend gedrag!
Ik sloeg volledig dicht. Hoorde ze ons niet? Dat gedrag was toch verklaarbaar?
Juf 2 had inmiddels haar excuses aangeboden. Ze zei dat ze zichzelf wel voor de kop kon slaan dat ze de signalen verkeerd had vertaald en dat ze nu zich aan het inlezen was op Asperger, ook al zat Amy nog maar een paar weken in haar groep. Ze wilde ook bv bij schoolplein surveillance weten hoe ze met Amy moest omgaan. Ik kon haar wel knuffelen, maar tegelijkertijd besefte ik dat daar voor ons ook een hele hoop was uit te zoeken. Hoe om te gaan met onze Amy?
En dan het allerergste: wanneer en hoe vertellen we het Amy?
Voor school stelden we aan de hand van een boel theorie een voorlopig plan van aanpak op. Maar daarmee waren we er uiteraard nog lang niet. De IB-er wees ons op Stichting Mee. Zij konden ons waarschijnlijk een stukje op weg helpen naar hulpverlening. We belden ze op, en ontdekten ook hier...de wachtlijst!
We konden pas in augustus terecht voor de intake!! Alleen maar de intake. Daarna zouden we binnen 2 maanden een consulente krijgen die ons specifiek zou kunnen gaan helpen. Dat jij en je kind inmiddels vastlopen en zoeken naar hulp, da's heel vervelend, maar niet iemand anders zijn probleem!
Inmiddels probeerden we thuis de draad weer een beetje op te pakken. We lazen veel over Asperger en leerden bij. Een van de dingen die mij al eerder was opgevallen, was dat Amy rustig werd van honden. Zelfs als ze helemaal was overprikkelt werd ze hier rustig van.
De zomervakantie stond voor de deur. We zouden 3 weken naar Amerika gaan. Ik besloot om deze zomervakantie eens goed te gaan kijken naar mijn kind. waar liep ze op vast, wat vond ze moeilijk, wat had ze nodig en waar hadden wij hulp bij nodig. Als ik die 6 weken kon gebruiken om mijn dochters problematiek in kaart te brengen, dan kon ik veel gerichter hulp gaan zoeken.
Gewapend met vers opgedane kennis over autisme en m.n. Asperger bestudeerde ik mijn dochter.
Ik zag haar blokkeren in grote groepen, ik zag haar in paniek raken van aanrakingen van mensen buiten ons gezin, ik zag haar in ieder restaurant wat we bezochten in Amerika vastlopen bij het maken van een keuze en het bestellen van bv drinken. Ik zag haar op stoelen wiebelen, klauteren, over tafels hangen. Ik zag haar rust vinden als we een restaurant voor de tweede maal bezochten. Ik zag haar wantrouwen naar alles en iedereen om zich heen. Ik zag hoe ze dingen veel eerder rook dan wij, hoe ze zich kon verliezen in de kleinste details, hoe ze impulsief opeens een besluit kon nemen en daar naar handelen, niet gehinderd door enig gevoel voor grenzen.
Langzaam ontstond er een beetje kijk op de stoornis. Het heet niet voor niets een pervasieve stoornis! Beetje bij beetje begonnen we een beeld te krijgen wat het voor Amy zelf betekende.
Een ding was zeker, hier kwamen zelf niet aan uit! We hadden hulp nodig. Een vertaling van haar autisme naar onze beleving.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten